V naši ustanovi prejemamo vse več žalostnih zgodb »Malih bolnih junakov«, takšnih, ki v nas vzbudijo številna vprašanja in dejstva, kakšna naše srce težko sprejme.
Te zgodbe potrebujejo vzpodbudo in tolažbo, saj so starši teh junakov zavrnjeni, osamljeni in razočarani. Namreč…
Mnogi »mali bolni junaki« potrebujejo zdravljenje v tujini, saj tujina obljublja napredek in najsodobnejše pristope k zdravljenju številnih bolezni, ki žal pri nas še niso dostopni. Vendar večina teh staršev za takšno zdravljenje potrebuje veliko sredstev, saj bolnišnice vnaprej zahtevajo višje plačilo in nato vrnejo preostanek, če ne porabijo celote. Prav tako pa za nekatere storitve v tujini (morebiti) naša zavarovalnica povrne del vplačanih sredstev ( a žal v veliki večini le manjši del).
Vsak starš bi za svojega otroka »šel do konca sveta« in vsakemu »malemu bolnemu junaku« bi tovrstno zdravljenje z veliko gotovostjo prineslo večje izboljšanje zdravstvenega stanja in obenem boljšo prihodnost celotni družini.
In hudo nam je, da večina teh staršev »trka zastonj na vrata medijev« in nevladnih organizacij, kjer vsi sočustvujejo, vendar nihče ne podpre prizadevanj. Teh otrok je na žalost res vedno več in več.
Le redki izbranci, ki po nekem ključu pridejo v ozek izbor široko razsežnih potreb, so v vrhu tekme za to, kdo bo izbran in komu se bo omogočilo javno ter usklajeno zbiranje sredstev in boljšo prihodnost.
Kako trpijo vsi ostali starši, ki doživljajo zavrnitev in se zavedajo, kako bi lahko bilo, če bi bil ta izbranec ravno njihov otrok… se težko ubesedi. Zato je prav, da vsak otrok dobi enakovredno podporo in možnost, da ni izbrancev, ki bi prišli v vrhunec pozornosti. Vsi otroci so enakovredni in v naši ustanovi upamo, da vas čim več ljudi tako razmišlja.
Morali bi ustanoviti neko komisijo najstarejših in najdejavnejših ter s sodobnimi metodami seznanjenih strokovnjakov medicine in nevladnikov, ki se spozna na različne bolezni otrok in se s tem ukvarja ter v določenih kvartalih pretehtati vse otroke, ki imajo z zdravljenjem v tujini velike možnosti izboljšanja in napredka rehabilitacije, predebatirati vse okoliščine in se skupno na nacionalni ravni odločiti kateri otrok ali več njih bo izbranih in pojasniti zakaj ter dati novim možnost v naslednjem kvartalu (ali na polletje ali enkrat letno).
Naša Ustanova nikoli ni bila naklonjena javnemu izpostavljanju otrok širši javnosti, saj mediji do popolnosti "razgalijo" otroka in celotno družino, kar lahko v kasnejših letih pusti močan pečat na posamezniku.
Starši so tisti, ki morajo pretehtati takšno odločitev - jih pa velikokrat razumemo, ker enostavno zaradi velikega pomanjkanja sredstev nimajo druge rešitve, saj s pomočjo medijske objave lahko zberejo dovolj sredstev da rešijo svojega " malega bolnega junaka".
Nesporno pa to ni prava rešitev, saj ne daje enakih možnosti vsem, za to bi v Sloveniji nujno potrebovali sklad, ki bi pomagal pri kritju zdravljenj " malih bolnih junakov" brez medijske " razgalitve celotne družine" .
Comments