Kratko letno poročilo

KRATKO LETNO POROČILO USTANOVE – FUNDACIJE ZA POMOČ OTROKOM ZA LETO 2024

 

 

UVOD

​

USTANOVO FUNDACIJO ZA POMOČ OTROKOM smo leta 2001 ustanovili starši bolnih otrok. Izkušnje, ki smo jih pridobili med boleznijo naših otrok, so nas okrepile in nam dale jasen cilj – pomagati otrokom, še posebej pa staršem, da bodo znali pomagati svojim bolnim otrokom – našim »Malim bolnim junakom«.

Ustanova Fundacija za pomoč otrokom je neprofitna in nevladna organizacija s statusom nevladne organizacije v javnem interesu na področju zdravstvenega varstva. Naše poslanstvo je usmerjeno v nesebično pomoč domačim dolgotrajno bolnim otrokom, otrokom z redkimi boleznimi, kronično bolnim otrokom ter njihovim družinam po vsej Sloveniji. Sodelujemo s številnimi strokovnjaki ter z organizacijami doma in v tujini, kar nam omogoča, da družinam nudimo celostno podporo.

​

V okviru svojih programov ustanova pomaga bolnim otrokom in njihovim staršem s strokovnimi nasveti, celostno pomočjo in podporo, usmeritvami, pomočjo pri pridobivanju sekundarnih mnenj, zagotavljanjem vseh pripadajočih pravic, pravnim svetovanjem, mediacijami in reševanjem sporov ter podobno. Naša skrb je usmerjena v celovito pomoč na zdravstvenem, socialnem in človeškem nivoju bolnih otrok ter njihovih staršev ali skrbnikov.

​

PROJEKTI USTANOVE V LETU 2024

​

Glavni projekti v letu 2024 so bili – tako kot pretekla leta – usmerjeni v konkretno podporo »Malim bolnim junakom« in njihovim družinam. Osredotočili smo se na:

​

• pomoč socialno šibkim »Malim bolnim junakom« ter njihovim družinam v obliki svetovanja, usmerjanja in urejanja potrebne dokumentacije, pomoči pri pridobivanju sekundarnih mnenj ter drugih oblik strokovne podpore,

• pravno pomoč in svetovanje staršem »Malih bolnih junakov«, ki se soočajo s kršitvami pravic na področju zdravstva, šolstva ter sociale,

• vsesplošno obsežno svetovanje glede na individualne potrebe družin,

• mediacijsko reševanje sporov med staršema dolgotrajno bolnega otroka ter med starši in zdravstvenimi, socialnimi, pedagoškimi ter drugimi strokovnjaki in institucijami,

• oskrbo ranljivih skupin in posameznikov s prehranskimi (trgovinski boni, živila …), medicinskimi (aparature za lajšanje bolečin …) in drugimi izdelki (pohištvo, bela tehnika, razne aparature …),

• pomoč pri fiziatrični obravnavi »Malih bolnih junakov« in pri iskanju ustreznih oblik rehabilitacije.

 

V letu 2024 smo prostovoljci v okviru teh projektov in s pomočjo številnih zunanjih partnerjev izpeljali veliko aktivnosti, namenjenih pomoči otrokom in njihovim družinam po vsej Sloveniji. Posebej ponosni smo, da smo lahko tudi v tem letu izvajali brezplačne mediacije, s katerimi smo rešili marsikatero za starše navidez nerešljivo situacijo, ter da smo nadaljevali z akcijami, kot je »obnovimo otroška igrišča«, kjer s konkretnimi posegi izboljšujemo vsakdan bolnih otrok in njihovih bratcev ter sestric.

​

PREPOZNAVNEJŠI PROJEKTI V LETU 2024

​

Prepoznavnejši projekti v letu 2024 so bili:

​

a) Pravno svetovanje staršem bolnih otrok

​

Projekt je namenjen staršem z bolnim otrokom, ki si ne morejo privoščiti dragega pravnega svetovanja. Tudi v letu 2024 smo jim pomagali pri razumevanju njihovih pravic ter pri pripravi potrebnih vlog in pritožb. Zaradi izključno prostovoljnega dela smo pri obsegu pomoči sicer omejeni, vendar se trudimo, da odgovorimo na čim več prošenj in da je vsaka obravnava kakovostna in strokovna.

​

b)Mediacije

​

Z uveljavljenimi, potrjenimi in izkušenimi mediatorji vodimo projekt, ki staršem z bolnimi otroki omogoča brezplačne mediacije oziroma izvensodno reševanje sporov znotraj zdravstvenega, socialnega in šolskega sistema. Tudi v letu 2024 smo z mediacijami razrešili več dolgotrajnih sporov, kar je otrokom omogočilo nadaljevanje zdravljenja ali šolanja v bolj varnem in podporno naravnanem okolju. Na to delo smo zaradi izjemnih rezultatov še posebej ponosni.

​

c) Vsesplošno svetovanje staršem bolnih otrok

​

Projekt je namenjen vsem staršem in skrbnikom, zlasti tistim z dolgotrajno bolnimi otroki. Namen projekta je brezplačno nudenje različnih svetovalnih oblik pomoči staršem ali skrbnikom, ki so se zaradi bolezni otroka znašli v težkem življenjskem položaju. V letu 2024 smo obravnavali številne primere, povezane z diagnozo, zdravljenjem, izobraževanjem in socialnimi pravicami, ter starše usmerjali k ustreznim službam in strokovnjakom.

​

d)Materialna pomoč ranljivim družinam

​

Številnim družinam smo tudi v tem letu pomagali z donacijami prehranskih izdelkov, trgovinskimi boni, z aparaturami za lajšanje bolečin in rehabilitacijo ter z različnimi gospodinjskimi pripomočki. S tem smo vsaj delno razbremenili njihove vsakdanje skrbi in jim omogočili, da so se lažje posvetili skrbi za bolnega otroka.

​

ZAKLJUČEK

​

Tudi v letu 2024 naša Ustanova ni prejela nobenih proračunskih sredstev. Družinam v stiskah z bolnimi otroci smo – tako kot vse od leta 2001 – pomagali izključno z lastnim angažiranjem požrtvovalnih prostovoljcev. Ti so v svojem prostem času ne le delili svoje znanje in izkušnje, temveč pogosto tudi sami sofinancirali pomoč, ki so jo nudili družinam.

​

Kot v preteklih letih smo si tudi za leto 2024 zastavili bolj skromne, a realne cilje. Veseli nas, da smo jih s skupnimi močmi ne le izpolnili, temveč v marsičem tudi presegli.

​

Hvaležni smo vsem donatorjem, podpornikom in prostovoljcem, ki verjamejo v naše delo in skupaj z nami pomagajo »Malim bolnim junakom«.

​

Jesenice, marec 2025

 

Bahun J. Olga

predsednica uprave