ABC Zdravje
Avtorica prispevka: Katja Štucin
Na vprašanja odgovarja: dr. Irena Štucin Gantar, specialistka pediatrije
V Sloveniji se delež otrok s kroničnimi boleznimi giblje med 15 in 30 odstotki.
Zdravniki so se v preteklosti pri otrocih ukvarjali z zdravljenjem infekcijskih bolezni, danes pa je vse več časa namenjenega obravnavi kroničnih bolezni.
Kot izhaja iz same definicije kronične bolezni, otroka le-ta v vsakdanjem življenju bolj ali manj omejuje.
Seznam težkih, kroničnih bolezni in stanj na spletni nacionalni kontaktni točki je obsežen, zato je pravzaprav težko pisati o otroških kroničnih boleznih na splošno. Pa vendarle smo skušali strniti vse skupaj v smiselno celoto. Pomagala nam je asist. dr. Irena Štucin Gantar, dr. med., spec. pediatrije, ki je med najpogostejše kronične bolezni nanizala astmo, cistično fibrozo, sladkorno bolezen, prirojene srčne napake, cerebralno paralizo, epilepsijo, celiakijo, revmatska obolenja, debelost, motnje pozornosti, vedenjske motnje …
Za začetek pojasniva vsem tistim, ki ne vedo, kdaj pravzaprav govorimo o kronični bolezni?
Obstaja več različnih definicij, ki pa jim je v grobem skupno, da gre za bolezensko stanje, ki traja vsaj 12 mescev in potrebuje redno bolnišnično ali ambulantno spremljanje. Pogosto je definiciji dodano, da kronična bolezen otroka v življenju omejuje glede na zdrave vrstnike. Zelo laično bi lahko rekli, da so kronične bolezni tiste, ki trajajo, ki ne minejo same brez neke zdravniške intervencije in so zelo redko dokončno ozdravljive.
Lahko otroške kronične bolezni razdelimo v posamezne skupine?
Vsak organski sistem ima sklop kroničnih bolezni, ki se po pogostosti in teži zelo razlikujejo. Veliko je pogojenih z dedovanjem, druge so posledice neustreznih okoljskih dejavnikov, pogosto so posledica kombinacije obeh dejavnikov. Med najpogostejše kronične bolezni sodijo astma, cistična fibroza, sladkorna bolezen, prirojene srčne napake, cerebralna paraliza, epilepsija, celiakija, revmatska obolenja, debelost, motnje pozornosti, vedenjske motnje …
Lahko za te skupine določiva še starostno mejo?
Prve kronične bolezni se pojavijo že s prezgodnjim rojstvom. Prezgodaj rojeni otroci imajo lahko podaljšano odvisnost od dodatka kisika v vdihanem zraku, ki je posledica zastoja v razvoju pljučnih mešičkov in sprememb v strukturi pljučnega tkiva, dolgotrajne težave z vidom ali razvojni zaostanek, ki je lahko združen s cerebralno paralizo ali motnjami avtističnega spektra. Tudi precej genetsko pogojenih kroničnih bolezni se pokaže lahko že med samo nosečnostjo, takoj po rojstvu ali kmalu po njem.
Koliko odstotkov otrok ima kronično bolezen v Sloveniji? Imamo ta podatek?
Število otrok s kronično boleznijo se glede na različne definicije nekoliko razlikuje. Problem točnega števila je tudi v samem vodenju in beleženju, saj se nekateri otroci s kroničnim boleznimi lahko vodijo le pri izbranem pediatru in ne potrebujejo bolnišničnega zdravljenja. Delež ima zato kar širok razpon in se giblje med 15 in 30 odstotki.
So kronične bolezni zdaj pogostejše, redkejše ali je stanje podobno kot pred leti?
Zaradi boljše oskrbe in možnosti zdravljenja so včasih neozdravljive bolezni v današnjem času postale obvladljive in se je življenjska doba podaljšala. Na splošno v svetu velja, da so se zdravniki v preteklosti pri otrocih ukvarjali z zdravljenjem infekcijskih bolezni, danes pa je vse več časa namenjenega obravnavi kroničnih bolezni.
Kako lahko kronična bolezen vpliva na življenje otroka in njegovih staršev?
Kot izhaja iz same definicije kronične bolezni, otroka le-ta v vsakdanjem življenju bolj ali manj omejuje. Cilj zdravljenja kronične bolezni je seveda, da bi bolezen otroka in njegovo družino čim manj ovirala. Določene bolezni so za otroka in družino lažje sprejemljive kot druge. Zaradi kronične bolezni otroci lahko več manjkajo v šoli, potrebujejo več obiskov pri zdravniku ali sprejemov v bolnišnico, so odvisni od tretje osebe …, zato ni nepričakovano, da se osnovni bolezni pridruži še depresija in anksioznost bodisi pri otroku ali družinskih članih. Huda kronična bolezen je velika preizkušnja za celo družino. Veliko partnerskih zvez ne zdrži bremena, sorojenci imajo pogoste čustvene težave, ki se jim vlečejo še v odraslo dobo. Ko imaš enkrat pred seboj otroka s kronično boleznijo, to ni več le problem obravnave otroka samega ampak celotne družine.
Torej, vemo, da kronične bolezni niso ozdravljive, se pa mnoge vendarle da zajeziti do te mere, da lahko otrok živi povsem kakovostno življenje. Lahko opredeliva, pri katerih skupinah bolezni je to mogoče?
Že kronična pljučna bolezen ali bronhopulmonalna displazija, ki je ena najzgodnejših kroničnih bolezni in je tipična za prezgodaj rojene otroke z rastjo mine in omogoča tem otrokom normalno nadaljevanje življenjske poti. V sklop obvladljivih kroničnih bolezni sodijo še astma, prehranske alergije, enostavne epilepsije, debelost, popolne poprave srčnih napak, ozdravljene maligne bolezni … Na srečo lahko rečemo, da bi bil ta seznam v celoti zelo dolg. Upamo, da bo v prihodnje še daljši.
Lahko sploh na splošno izpostaviva, kakšna je uspešnost zdravljenja kroničnih bolezni?
To vprašanje res nima enoznačnega odgovora. Kot smo že rekli, nekatere kronične bolezni izzvenijo (prehranske alergije, astma, nekatere vrste epilepsij …), nekatere so ob ustreznem zdravljenju in upoštevanju navodil praktično zazdravljene (revmatske bolezni, sladkorna bolezen, celiakija …), spet druge sicer ne napredujejo, pogosto pa povzročajo popolno odvisnost od tretje osebe (cerebralna paraliza). Nekatere kronične bolezni počasi napredujejo (kronične ledvične bolezni, bolezni prebavil …), pri nekaterih pa je še danes medicina popolnoma nemočna (nevrodegenerativne bolezni, hude genetske napake, nekatere maligne bolezni …).
Medicina zelo napreduje, zato bodo morda v prihodnje nekatere bolezni, ki trenutno veljajo za kronične, nekoč ozdravljive. Se je to v preteklosti že dogajalo? Nam lahko nanizate primere.
Težko rečemo, da so kronične bolezni ozdravljive, kot da jih nikoli ni bilo. Mnogim otrokom je danes bodisi zaradi zdravil bodisi operativnih posegov ali možnosti zdravljenja s transplantacijo organa omogočeno, da imajo primerljivo kakovost življenja s svojimi vrstniki. Vsi otroci s kronično boleznijo pa so nek del življenja zaradi bolezni morali pogosteje obiskovati zdravnika, bili pogosteje sprejeti v bolnišnico, bili izpostavljenih bolj ali manj bolečim in neprijetnim diagnostičnim postopkom in zdravljenju, kar je pri njih in njihovi družini pustilo določene posledice.
Smo v prihodnje vendarle lahko optimistični? Čas prinaša boljše možnosti za bolne otroke?
Možnosti za preživetje tudi ob kritični prizadetosti organa ali organskih sistemov je z razvojem medicine in farmacije zelo napredovala. Zagotovo bodo še premiki. Nova tehnologija s 3D tiskalniki bo v medicini odprla popolnoma novo področje. Tako je danes že izdelan prototip trebušne slinavke in možno je da že v bližnji prihodnosti bolniki s sladkorno boleznijo ne bodo več potrebovali zdravljenja z injektorji ali črpalkami. Tudi na področju robotike in računalniške tehnologije so veliki premiki, saj so že prve objave in prispevki upravljanja robotskega organa z lastnim živčnim sistemom. Tako bodo nekatere težke bolezni postale bolj znosne za življenje. Se pa danes vedno pogosteje ukvarjamo z boleznimi, ki ne potrebujejo dragih zdravil ali napredne tehnologije za reševanje, čeprav v končni fazi vodijo v do enake mere znižano kakovost življenja kot težje kronične bolezni. Sem sodijo debelost, motnje pozornosti, vedenjske motnje in odvisnost od elektronskih medijev.