V zadnjem času se na našo ustanovo obrača vse več staršev s prošnjo, da bi javno zbirali sredstva za njihovega otroka.
V sedaj že kar oddaljenem letu 2001, ko smo se odločili uradno ustanoviti ustanovo (pomagali smo že prej), smo se v sklepih pravilnika ustanove soglasno odločili, da otrok, ki jim bomo pomagali in naših družin javnosti nikoli pod nobenim pogojem ne bomo izpostavljali, jih ne bomo medijsko prikazovali ali kakorkoli zahtevali od njih, da se "razgalijo".
Danes, dvajset let kasneje, izjemno spoštujemo to odločitev ustanovitelja in takratne uprave. Žal staršev, ki se na nas obrnejo s takšno prošnjo, ne moremo uslišati, saj ne moremo izpostavljati njih ali njihovih otrok. Vsekakor je za našo ustanovo to izjemno zahtevna pot, kajti veliko laže bi zbrali sredstva za pomoč in zdravljenje, če bi se tega ne držali. Če bi pokazali stiske in obraze staršev, skrbnikov in otrok, ki potrebujejo našo skupno pomoč. Tako delovati je veliko laže. Saj se človek hitreje usmili, ko uporabi vse svoje čute. Ko vidi sam težko bolnega otroka v stiski.
Zato smo zelo in iz vsega srca hvaležni vsakemu donatorju, ki razume in spoštuje to našo odločitev, nam zaupa in nam vseeno pomaga, podpira našo odločitev in nam omogoča, da vztrajamo pri njej. Brez takih plemenitih ljudi, bi v naši ustanovi nikakor ne mogli nuditi pomoči »malim bolnim junakom«.
Da je to več kot dobro, lahko po 20 letih našega dela pritrdijo danes že tudi odrasli otroci, ki smo jim pomagali brez, da bi jih medijsko ali javno izpostavili. Katerih podatke smo strogo varovali. In to nam je uspelo kljub temu, da smo tudi mentorirali mlade dijake in študente, torej kljub tolikšnem pretoku aktivistov v ustanovi, da bi lahko kdaj kaka informacija ušla. Celo novinarji so molčali in tudi drugi posamezniki na odgovornih položajih. To je včasih zakuhalo »tudi kako manjše negodovanje« npr. pri županih, ker smo kakšne pomembne ali bolj znane ljudi »tajno peljali« do kake družine v stiski z bolnim otrokom v njihovi občini. No... župani so za to, da je bil kak pomemben posameznik ali vpliven član vlade v njihovi občini na obisku izvedeli šele naknadno... Hja.. Marsikaj smo naredili, da smo čuvali podatke bolnih otrok in družin.
Ti, danes že tudi polnoletni "mali (takrat) bolni junaki" pravijo, da ni objema, ki bi presegel objem hvaležnosti, ker nikjer ni podatkov o tem, da so bili prejemniki pomoči, da so bili bolni ali v hudih stiskah z različnimi boleznimi ter težkimi in stresnimi izkušnjami otroštva. Zelo hvaležni so, da niso bili v medijih in da lahko gredo naprej brez tistega, nelagodnega zavedanja tega bremena. Da lahko pozabijo. Da so lahko svobodni.
Prav tako smo se daljnega leta 2001 odločili tudi, da ne bomo izpostavljali staršev bolnih otrok, saj je bil njihov stres že brez tega izjemno visok, od njih pričakovati ali zahtevati da se javno pojavljajo zavoljo tega, da bodo lahko pomagali svojemu otroku, ko pa je dovolj, če se izpostavimo mi, pa bi lahko pripeljalo do različnih posledic in dodatnega stresa zanje in tega res nismo želeli in jim ne želimo. Mi smo bili, smo in bomo njihov glas! Kljub dobrim ljudem so med nami tudi takšni, ki nimajo »taktike« in ne empatije in lahko staršem z bolnim otrokom še dodatno zagrenijo življenje in jih prizadenejo. Mi smo tista obrambna vreča, ki preprečuje kakršno koli škodo zanje.
Naša ustanova zato žal ni prava nevladna organizacija za vse tiste starše, ki bi si želeli javno spregovoriti o svoji stiski in nastopati pred javnostjo s svojim bolnim otrokom. V naši ustanovi smo izjemno ponosni, da nam je vseeno uspelo pomagati številnim bolnim otrokom in njihovim družinam. Ponosni pa so na nas tudi tisti, danes že polnoletni otroci, ki se zavedajo vrednosti take pomoči in njihovi starši, skrbniki, saj ponekod otroci morda za našo pomoč sploh nikoli niso izvedeli. Tak je tudi namen našega poslanstva.
Mi smo tu, da pomagamo spontano, brez obveznosti, brez pritiskov. Brez pričakovanj, kolikor je v naših močeh. To je seveda soodvisno tudi od somišljenikov, od tega, koliko imamo na voljo strokovnjakov in sredstev. In ljudi, donatorjev, ki razumete to vrednoto in nam pomagate pomagati kot človek človeku, brez pogojno, ker je to ena redkih res lepih stvari v življenju. Še posebej to razumemo danes, ko smo sami šli skozi to, kot nekdaj starši bolnih, danes že odraslih otrok.
Pomagati in nič pričakovati v zameno je naša za prisega. In tudi pomen donatorstva je dobesedno takšen.