Nova študija odkriva večje tveganje za posledice duševnega zdravja, ki sčasoma obstajajo pri materah in sorojenih otrocih z rakom.
Matere, bratci in sestrice otrok z rakom doživljajo večjo stopnjo ambulantnih obiskov, povezanih z duševnim zdravjem še desetletja po postavljeni diagnozi raka, kažejo nove raziskave, ki sta jih vodila Bolnišnica za bolne otroke (SickKids) in ICES v Kanadi. Štuija je bila objavljena v časopisu Klinične onkologije.
Tako, kot mnoge druge krinične, hude, dolgotrajne bolezni, tudi diagnoza raka pri otroku močno vpliva na celotno družino. Čeprav obstajajo možnosti za podporo družinam, katerih otrok je obolel za rakom, sta dostop in razpoložljivost teh virov med časom diagnoze in zdravljenja omejena, po zaključenem zdravljenju pa skoraj neobstoječa, "pravi dr. Sumit Gupta, višji avtor študije in Onkolog v oddelku za hematologijo / onkologijo in center za rak družine Garron (GFCC) ter izredni znanstvenik pri SickKids. "To je še posebej pomembno, kajti kot kaže naša raziskava, povečan obisk mentalnih terapij za povrnitev celostnega duševnega zdravja za matere in sorojence otrok z rakom lahko traja tudi do 20 let po postavitvi diagnoze," dodaja Gupta, ki je tudi znanstvenik v ICES.
V študijo je bilo zajetih kar 8.949 otrok, ki so bili v Ontariu od leta 1988 do danes zboleli za rakom in so bili obravnavani prek Pediatrične onkološke skupine Ontariovega omrežnega informacijskega sistema (POGONIS). Z anonimiziranimi administrativnimi podatki o zdravju so raziskovalci ugotavljali, kako pogosto so matere, bratje in sestre teh pacientov v zvezi z duševnim zdravjem medsebojno povezani z zdravstvenim sistemom.
Ugotovili so, da imajo matere otrok z rakom 40 odstotkov večjo obiskanost terapevtov za mentalno zdravje (ali 106 obiskov na 100 mater), ki je trajala tudi več desetletij, v primerjavi s splošno populacijo (77 obiskov na 100 mater).
Za brate in sestre je bilo 10-odstotno povečano število obiskov, ki se je začelo približno 15 let po diagnozi raka v primerjavi s splošno populacijo.
Raziskovalci so poleg tega ugotovili, da so matere otrok obolelih za rakom, spadale v posebno rizično skupino povezano z anksioznimi motnjami (kar predstavlja več kot polovico ambulantnih obiskov), medtem ko so bili bratje in sestre pod večjim tveganjem za obiske zaradi zlorab opojnih snovi. Celo pri otrocih, ki so oboleli za visoke stopnje ozdravljivim rakom, ki so potrebovali minimalno zdravljenje, so se matere še vedno spopadale z večjim rizikom slabega mentalnega zdravja v odvisnosti od demografskega profila družine.
"Presenečeni smo ugotovili, da spremenljivke, povezane z rakom in zdravljenjem, na splošno niso povezane s tveganjem in resnostjo izidov duševnega zdravja pri materi in sorojencih," pravi Gupta, ki je tudi izredna profesorica na oddelku za pediatrijo na univerzi v Torontu. "Povečano tveganje za obiske specialistov za mentalno zdravje je bila starost mam, ko je njihov otrok zbolel za rakom ( mlajše so bile bolj rizične), nižji socialno-ekonomski status in bivanje v ruralnem okolju ( na podeželju)".
Ugotovitve študije ponazarjajo potrebo po sredstvih za podporo družinam otrok z rakom, ne le v času diagnostike, ampak med in po zaključenih terapijah, pravijo avtorji.
Da bi pomagale obravnavati morebitne dolgoročne posledice na mentalnem zdravju pri družinskih članih, bi morale smernice in podpore zlasti upoštevati demografske dejavnike najbolj ranljive populacije, pojasnjuje Gupta.
Antonia Palmer, mati 12-letnegaNata, ki je prebolel raka pravi: "Mojemu najstarejšemu sinu Nateju je bil pri komaj dveh letih diagnosticiran visokorizični nevroblastom in je bil pet let deležen zelo agresivnega zdravljenja. Na poti njegovega začetnega zdravljenja in ponovnega pojava bolezni sem se spopadala z izzivi mentalnega zdravja in še celo sedaj se soočam z novimi izzivi, ko se spopadamo z dolgotrajnimi posledicami stranskih učinkov zdravljenja. Pomembno je dojeti, da ti izzivi ne izginejo sami od sebe in da je čisto v redu zaprositi za pomoč in za sredstva. Družine ne bi smele biti prepuščene same sebi, ko potrebujejo pomoč - podporo bi morale dobiti že na začetku in proaktivno bi jim morala biti na voljo.
O bolnišnici za bolne otroke (SickKids)
Bolnišnica za bolne otroke (SickKids) je priznana kot ena najpomembnejših zdravstvenih ustanov na svetu in je vodilno kanadsko središče za izboljšanje zdravja otrok z vključevanjem oskrbe bolnikov, raziskav in izobraževanja. SickKids je bil ustanovljen leta 1875 in je povezan z univerzo v Torontu. Je ena najbolj raziskovalnih bolnišnic v Kanadi, v njej je prišlo do odkritij, ki so otrokom pomagala po vsem svetu. Njeno bistvo je zagotoviti najboljše. v kompleksni in specializirani oskrbi, osredotočeni na družino; pionirski znanstveni in klinični napredek; deliti strokovno znanje; spodbujati akademsko okolje, ki neguje zdravstvene delavce; in zagovarjati dostopen, celovit in trajnosten sistem zdravja otrok. SickKids je ustanovna članica Kids Health Alliance, mreže partnerjev, ki si prizadeva ustvariti visokokakovosten, dosleden in usklajen pristop k otroškemu zdravstvenemu varstvu, ki je osredotočen na otroke, mladino in njihove družine. SickKids je ponosna na svojo vizijo za bolj zdrave otroke. Za boljši svet.
O ICES
ICES je neodvisni, neprofitni raziskovalni inštitut, ki uporablja zdravstvene informacije prebivalstva za pridobivanje znanja o širokem krogu zdravstvenih vprašanj. Naši nepristranski dokazi zagotavljajo ukrepe za zdravstveni sistem, za boljše razumevanje spreminjajočih se potreb po zdravstvenem varstvu in spodbudo za razpravo o praktičnih rešitvah za optimizacijo omejenih virov. Znanje ICES je v Kanadi in v tujini zelo cenjeno, vlada, bolnišnice, načrtovalci in praktiki pa ga pogosto uporabljajo pri sprejemanju odločitev o oskrbi in razvoju politike. Oktobra 2018 je inštitut, prej znan kot Inštitut za klinične evalvativne znanosti, uradno sprejel inicializem ICES kot svoje uradno ime.