V pričetku leta 2009 je s svojim prostovoljnim delom pod okriljem naše ustanove pričela delovati pravna Skupina za brezplačno pravno pomoč ter svetovanje staršem bolnih otrok.
V pričetku leta 2009 je s svojim prostovoljnim delom pod okriljem naše ustanove pričela delovati pravna Skupina za brezplačno pravno pomoč ter svetovanje staršem bolnih otrok, katere mentor ter vodja je bil profesor in dekan mariborske Pravne Fakultete Univerze Maribor prof. dr. Rajko Knez. Pobudnik za ustanovitev skupine je bil ustanovitelj Ustanove Fundacije za pomoč otrokom, ga. Dianno Andrej Jakelj.
Pravno skupino so sestavljali diplomanti, absolventi, študenti prava in diplomirani pravniki Pravne fakultete v Mariboru. Skupino je koordinirala Zlatka Markovič (ki je zaradi te geste prejela nagrado za naj študentko leta po izboru študentov Mariborskih univerz), njena namestnica je bila Neva Starc, v skupini pa s pravo svetovali Katja Drnovšek, Staša Račnik, Katarina Verdnik ter Gregor Kumer. Kasneje so se skupini pridružili novi člani Jožica Ficko, Sandra Pjanić, Eva Štromajer, Nina Škrlec, Klara Zorko, Edita Turičnik, Marina Vrbnjak, Urška Kupec, Suzana Peer Kvas, Tjaša Šercer, Dominika Senica, Peter Gselman, Dean Himelrajh in Aleš Potočnik, somentorica dr. Rajku Knezu iz strani naše ustanove je bila predsednica uprave Olga Bahun Jakelj.
Vsi skupaj so s srcem, z dušo, z vso odgovornostjo in iskrenimi, pravimi nameni svoje znanje delili tistim, ki pri nas najbolj potrebujejo kakovostno pomoč in pravno varstvo. Prečudovito je bilo, da se je toliko posameznikov z obsežnim znanjem in izjemnim pomanjkanjem časa, kljub zahtevnemu delu ter primerom in izčrpnimi, res skrbno, natančno, strokovno pripravljenimi poročili , ki so jih morali pripravljati na najvišjem nivoju kljub temu, da prostovoljno in brezplačno, odločilo pomagati.
V projektu pro-bono pravne skupine so torej delovali prizadevni in sposobni posamezniki, ki so si želeli izkušenj in dela izven okvirja, ki so se želeli bliže seznaniti s problematiko družin z bolnimi otroci, morda tudi zato, da bodo v prihodnje naredili še veliko dobrega za naše otroke. To je bil pionirski projekt, nekaj povsem novega v naši domovini.
Nanj smo vsi zelo ponosni. Pri vsakem primeru so se navedle jasne poti za rešitev situacije, poleg zakonske opredelitve in pravnih podlag pa tudi napotila na pristojne organe, pri katerih se lahko vloži določena zahteva, prošnja,… Skupina s strani fundacije je pomagala tudi pri kontaktiranju s pristojnimi organi, vendar le na izrecno prošnjo staršev ali skrbnikov bolnega otroka (anonimno, brez razkrivanja osebnih podatkov) z namenom ugotavljanja dejanskih nepravilnosti ter opozoril.
Skozi nudeno pomoč družinam z bolnimi otroci v zapletenih pravnih in siceršnjih situacijah, pri katerih je bila pravna pomoč dejansko potrebna, smo pridobili neprecenljive številne izkušnje in praksa, ki smo jo preko tega prostovoljnega dela pridobili, je zelo pomembna za pravno varstvo naših malčkov in njihovih družin v prihodnje.
Mnoge rešene primere smo objavljali javno (seveda ob upoštevanju varovanja podatkov, brez imen ali opisov, ki bi peljali do pravih identitet), delovali smo znotraj Google skupine ter elektronskih sporočil ustanove, kasneje pa smo odprli svetovanje preko portala www.med.over.net, kjer smo delovali kot kot Skupina za pomoč staršem bolnih otrok ; pod forumom BOLNI OTROCI; PRAVNO IN SPLOŠNO SVETOVANJE. Pravniki za otroke (oziroma s polnim imenom Skupina za pomoč staršem bolnih otrok) je bila pro-bono skupina, ki je v sodelovanju z našo Ustanovo-Fundacijo za pomoč otrokom pripravljala mnenja, v katerih smo pojasnjevali pravice s področja zdravstvenega varstva pacientovih pravic, zdravstvenega zavarovanja ter pravila s področja prejemanja zdravstvenih storitev v tujini v državah članicah EU.
Obravnavali smo tudi vprašanja, ki so posegala na področje sociale, davkov in prispevkov iz tega področja, pravic staršev v odnosih z vrtci, delodajalci, itd. V času delovanja skupine, se je zgodila tudi Evropska direktiva za zdravljenje znotraj EU za našo domovino. Mnogi starši so želeli otroke odpeljati na zdravljenje v druge države EU ter tudi izven.
Starši so se lahko obrnili na skupino po brezplačen nasvet, če so si postavljali vprašanja do česa so upravičeni z vidika zdravstvenega varstva, z vidika sociale, ali kako vključiti bolnega otroka v varstvo in mu zagotoviti primerno in pravočasno, prilagojeno in strokovno izobraževanje z upoštevanjem njegovih potreb in zmožnosti.
Če jih je zanimalo, kako priti do drugega mnenja ali do zdravljenja v tujini, predvsem znotraj EU. Pravna skupina je odgovarjala tudi na vprašanja glede zaposlenosti staršev oz. bolniškega staleža, polovičnega delovnega časa, dodelitve statusov (npr. status negovalca).Pomagala pa je tudi, kadar so se starši spopadali s sprejemanjem krutega dejstva, da je njihov otrok bolan, nihče pa mu ne zna pomagati ter kadar niso poznali številnih odgovorov in so se čutili čisto nemočne.
Pomagali smo jim z nasveti, kako se z boleznijo spopasti in premostiti vse ovire, stiske ali zaplete. Svetovali smo, kako se znajti v spremenjenih okoliščinah znotraj in izven družine, kje in kako iskati rešitev. Jih seznanili z dejstvi, kaj zamujajo, če njihov otrok nima postavljene končne diagnoze. Skupina je prišla tudi do spoznanj, da je zakonodaja v nekaj primerih preveč površna, zgrešena in napačna, tudi krivična, ponekod so se porajali sumi, da je celo protiustavna.
Žal pa bi bilo dela za naše prostovoljce, ki so se trudili vsaj čim hitreje obravnavati vsaj najnujnejše primere, mnogo preveč, da bi se utegnili spopadati z zahtevnimi izzivi, obenem pa se je njihova poslovna pot šele začenjala, kritična obravnava obstoječe zakonodaje pa ni bila na mestu v tistih časih, vsekakor vendarle zakonodaja ni povzročala toliko ali tako hudih krivic, da bi bilo nujno apelirati višjim instancam. Zakonodaja se ves čas spreminja in sedaj prihajajo mladi, ki so bili bolj podučeni tudi skozi našo pravno skupino o problematičnih zakonih, ki jih bo potrebno posodobiti ali spremeniti.
Preko projekta smo v letih 2012, 2013 pripravljali nasvete staršem bolnih otrok tudi pod rubriko aktualno v reviji Pacientove pravice in dolžnosti, ki jo je izdajal Varuh pacientovih pravic Maribor. Nekajkrat so bili člani pravne skupine tudi gostje televizijske oddaje namenjene Mariborskemu Varuhu pacientovih pravic. Na posebni spletni strani za otroke je bil na voljo tudi spletni obrazec, kjer je bilo vprašanje lahko postavljeno tudi anonimno.
Vsak odgovor je šel skozi dvostopenjsko preverjanje, odvisno od vprašanja, pa smo iskali odgovore tudi pri drugih strokovnjakih ter in v potrebnih institucijah. Na koncu sta jih preverila tudi prof.dr. Rajko Knez ter predsednica ustanove ga. Bahun Jakelj.
Dr. Knez se je čudoviti izkazal v vseh letih. Ne le, da je bil ob predlogu nad njim navdušen še preden smo ga pričeli izvajati, projektu se je resno ter izjemno posvetil in je bi,l če tudi res izjemno obremenjen, veliko na poti, vedno na voljo vsem članom za pomoč ter nasvete. Znanje, ki ga ima je vrelo iz njega na mlade pravnike, ki so goltali njegove informacije z velikim spoštovanjem ter občudovanjem.
Prav tako je v vse mlade in mnenja vnesla veliko čutnosti, dotakljivosti in tudi znanja, še posebej zdravstvenega predsednica ustanove ga. Bahun, ki je bila tista, ki je zaokrožila mnenja v končni izdelek, jih zadnja potrdila.
Prav vsak član je s svojim edinstvenim pristopom, znanjem, načinom komunikacije in pogledi na situacijo, vdahnil svoj pečat, s katerim je želel kar najbolj strokovno doprinesti pomoč k reševanju posamezne stiske.
Leta 2011 so člani Pravne skupine za brezplačno pomoč bolnim otrokom ter njihovim družinam na Podelitvi priznanj Štajerske gospodarske zbornice za najboljše inovacije Podravja v letu 2011 v hotelu Habakuk v Mariboru prejeli posebno priznanje za inovativno idejo ter odlično delo. Prav tako je skupina prejela pohvalo ter zahvalo iz strani RS na prireditvi Mali Junaki nas povezujejo od predsednika države, gospoda Boruta Pahorja. Zlatka Markovič kot koordinatorka je bila nagrajena kot Naj študentka leta MB Univerz.
Poleti 2013 je skupina prenehala s svojim delovanjem zaradi številnih obveznosti članov, ki so med delovanjem skupine zaključili s študijem. V 5. letih delovanja med leti 2008 in 2013, kolikor je trajal projekt, je skupina z usmeritvami in nasveti pomagala številnim staršem, nudenje pomoči pa tudi nadgrajevala, saj se je vselej prilagajala trenutnim razmeram. Razmere v zakonodaji se konstantno spreminjajo, dopolnjujejo, zato se je počasi naše prostovoljstvo ter naša ideja razširilo po domovini z vse več ponudbami za vsaj enkratno pro-bono pomoč ljudem v stiskah.
V ustanovi smo na še enega izmed mnogih naših pionirskih projektov ponosni, prav tako pa tudi hvaležni, da smo sodelovali s toliko mladimi bodočimi strokovnjaki, ki lahko v prihodnosti vplivajo na ugoden razvoj prava v prid družinam z bolnimi otroci. Nismo delovali le za danes, temveč tudi za jutri.
Nekaj tega so nalezli tudi nekateri izjemno socialni in čuteči Ljubljanski študentje prava, med katerimi je bil vodilni pravnik Luka Snoj, ki je speljal tudi nekaj močnih dobrodelnih projektov za pomoč bolnim otrokom na Ljubljanski pravni fakulteti. Mariborski in Ljubljanski študenti prava pa so odigrali tudi dobrodelno košarkarsko tekmo. Večno konkurenti, preko malih bolnih junakov postanejo prijatelji. Humanitarno delovanje je močno orožje, ki ruši mnoge mostove.
V letu 2012 so našo pravno skupino prejemniki nasvetov poimenovali Angeli otroških src.
Pravna skupina ne deluje več, še vedno pa se lahko starši po nasvet obrnejo na predsednico naše ustanove Olgo Bahun Jakelj, mentorico skupine na preneseni forum, ki na www.med.over.net še vedno obstaja. V njem so tudi vsi stari podatki in objavljena izdelana mnenja. Staršem še vedno lahko pomagajo nekatera izdelana mnenja, morda jih vsaj usmerijo. Ga. Bahun pa še vedno svetuje in pomaga.
Nekoliko spremenjen forum je še aktiven in na voljo na www.med.over.net, klikne se na meni FORUMI in se spusti do teme Psihologija in socialna prva pomoč; tu se klikne na Otroci s posebnimi potrebami in dolgotrajno bolni otroci.
Povezava pa je tule:
Comentarios