domovpišite namdodaj med priljubljenenatisni stran
pošljite nam SMS
z vami že 10 let
Ustanova Fuzndacija Za Pomoc Otrokom
Ustanova Fuzndacija Za Pomoc Otrokom
Niste prijavljeni
(0)
Vaša košarica je še prazna.


Zapri ko�arico

 

 

Slika
Slika
triglav skladi
Slika
Slika
Slika

 

PRAVICE IN UGODNOSTI ZA¨ MALE BOLNE JUNAKE¨IN NJIHOVE STARŠE 

 

 

Dragi naši prijatelji, morda ste sami starši bolnih junakov, morda pa imate sorodnike ali prijatelje, ki imajo otročke junake. Starši se v času ko nam otrok zboli, znajdemo v novem, drugačnem življenjskem obdobju. Še posebej v začetku se srečujemo z različnimi ovirami, ki nam preprečijo, da bi se čim prej znašli v teh spremembah in v vsem slabem izkoristili vsaj kako ugodnost, ki nam kot staršem bolnega otroka pripada. Ker zanjo redko izvemo brez, da bi se sami angažirali, smo se odločili, da vam predstavimo vsaj nekatere pravice. Morda vam bodo podatki prišli prav, vsekakor pa si zapomnite, kjerkoli, kadarkoli boste, ¨beseda ni konj¨, če vprašate, če vam in vašemu bolnemu junaku nudijo kako ugodnost. Morda boste presenečeni. S širjenjem informacij o težkih življenjskih pogojih tudi pri nas, v primeru, ko je v našem domu bolan junak, smo prepričani, da bo vsak, ki bo mogel kakorkoli nuditi kako ugodnost za bolnega junaka in starše ( oz bližnje sorodnike, v kolikor bo v njihovem varstvu), to tudi storil. Zato obenem pozivamo vse, ki bi lahko, pa še niste, nudili kako ugodnost ali olajšavo bolnemu otroku ali bližnjim, da razmislite, kaj bi lahko vi storili zanje. Vabljeni vsi lastniki raznih obrtnih storitev, vsi, ki kakorkoli skozi svoja podjetja zmorete pomagati in urediti kako ugodnost za naše starše in junake, vsi, ki lahko osebno kakorkoli pomagate, da nam to sporočite. Če bo kdo zagotovo poznal še kako ugodnost, ki ni objavljena, vabljeni, da nas na to opozorite. Želimo si biti čim bolj izčrpni v informacijah. Vendar za pomoč ne sme biti nobenega pogoja, kot je kaka kartica ali kaj podobnega, ker ne želimo, da to postanejo promocijske objave. Že v naprej opozarjamo, da bomo te izbrisali.

Torej, starši zapomnite si predvsem tole, nikoli in res nikoli ni sramota, če vprašate, če imate kjerkoli kako dodatno ugodnost zaradi vašega junaka. Bolj žal naj vam bo, če ne vprašate, kajti saj veste, ¨po toči zvoniti je prepozno¨. Morda lahko na takšen način prihranite kak €, ki vam bo še kako prav prišel pri zagotavljanju osnovnih potreb na poti k boljšemu življenju vašega junaka:)

Torej, gremo k ugodnostim. Najprej seznam bolezni in primanjkljajev naših junakov, ki se smatrajo za te olajševalne okoliščine po zakonu ( vedite, da se zakonsko pisane ugodnosti VSE BOLJ KRČIJO), zato vselej sproti preverite, če ugodnost še velja. Npr. ravno s 1.9. se krči pravica do spremljevalcev naših junakov v osnovnih šolah. Potem skrčili so pravico do olajšav pri plačilu RTV naročnine, ki sedaj velja le še za odrasle gibalno ovirane invalide, ne pa za tiste, z duševnimi motnjami, potem so zaostrili pogoj za družinskega pomočnika, ki, če ga odrasel ima, po njegovi smrti, ker sredstva prispeva občina, lahko država invalidu oz. dolgotrajnemu bolniku vzame lastnino, če jo le ta ima ( podobno, kot pri varstvenem dodatku)… Zato previdnost nikoli ni odveč in je sprotna informiranost oz. preverba nujna. Vsake toliko časa vam tudi predlagamo, da se obrnete na CSD-je, ni nujno, da tistega v vaši občini, lahko na katerega koli ali pa na pristojno ministrstvo in povprašate, če so kake novosti. V naši ustanovi smo že nekaj preteklih ministrov opozorili na to, da bi bilo dobro, če bi ministrstvo vsake toliko časa izdalo knjižico z informacijo o različnih ugodnostih, ki pripadajo staršem bolnih otrok, to bi lahko izdali v sodelovanju MDDSZ ter MZZ, pa smo žal do danes ostali neuslišani, bile so ustne obljube, dlje od tega pa nismo uspeli priti. Glede ostalih ugodnosti,pa je pravzaprav nemogoče vse strniti v enkraten dokument, ker nekdo sodeluje z eno NVO, drug zopet z drugo in mnoge so tudi pogojene s članarinami, kar je po našem mnenju nepravično in neetično.

Opozorili bi radi še na nekaj, v naši državi se zakoni v različnih regijah različno izvajajo, zato se nikar ne pustite takoj odpraviti. V kolikor vas pri čem zavrnejo, se preden obupate, pozanimajte na pristojnem ministrstvu, kakšna je vaša pravica oz. se pozanimajte tudi na CSD v kaki drugi regiji… Starši sami smo tisti, ki ne smemo dopuščati, da bodo naše pravice priznane glede na voljo posameznikov, ki so pristojni, da jih izvajajo. Ne pozabite pa tudi, pri vsaki uveljavljeni pravici, morate biti pozorni tudi na to, da morda obstajajo tudi dolžnosti in, ali in kako morda uveljavljanje določene pravice, kdaj kasneje v življenju vašemu junaku ali vam, lahko tudi škoduje.

 

 

Med otroke s posebnimi potrebami štejemo ( pri pridobivanju odločbe za dodatek za nego):

 

1. Otroke z motnjami v duševnem razvoju
2. Gibalno ovirane otroke
3. Slepe in slabovidne otroke
4. Gluhe in naglušne otroke
5. Otroke z govorno-jezikovnimi motnjami ( le pri odločbi o usmerjanju)
6. Dolgotrajno hudo bolne otroke
7. Otroke z več motnjami (za otroke z več motnjami se štejejo otroci, ki imajo hkrati dve ali več motenj ali diagnosticiranih bolezni, ki vsaka po sebi sicer ne predstavlja take stopnje motnje ali bolezni iz predhodnih členov pravilnika, na podlagi katere otrok potrebuje posebno nego in varstvo po tem pravilniku, njihova kombinacija pa upravičenost do posamezne pravice utemeljuje)

 


Seznam bolezni, ki se smatrajo kot dolgotrajne:

1. kronične encefalopatije (prirojene malformacije možganov, hipoksično ishemična encefalopatija, heredodegenerativne in     presnovne bolezni, rezidualna
stanja po vnetjih, travmah, cerebrovaskularnih insultih itd.),
2. imunsko pogojene bolezni živčevja s težko klinično prizadetostjo (multipla skleroza, poliradikulitis, cerebralni arteritis itd.),
3. epilepsije, neodzivne na zdravljenje,
4. mišične, živčnomišične bolezni z gibalno oviranostjo, obporodna poškodba brahijalnega pleteža (v času intenzivne rehabilitacijedo enega leta
starosti),
5. kromosomopatije z motnjami v duševnem in telesnem razvoju,
6. težje oblike prirojenih ali pridobljenih bolezni imunske pomanjkljivosti,
7. alergije na hrano (pri preobčutljivosti na večje število osnovnih hranil po devetem mesecu starosti), z mnenjem alergološkega oddelka ali
alergološke ambulante,
8. težke oblike juvenilnega idiopatskega artritisa,
9. težke oblike avtoimunih bolezni (sistemski lupus eritematosus, dermatomiositis, vaskulitis, urtikarija s hipokomplementemijo, avtoimuni
hepatitis, itd.),
10. mukoviscidoza in ostale kronične gnojne bolezni pljuč (mukociliarna diskinezija, bronhiektazije itd.),
11. kronična dihalna odpoved (ne glede na etiologijo),
12. bronhopulmonalna displazija (še pol leta po končanem zdravljenju s kisikom),
13. huda astma (če je otrok simptomatski kljub maksimalni kortikosteroidni terapiji),
14. otroci s traheostomo,
15. aplastične, hemolitične in hude kronične anemije drugih vzrokov, ki potrebujejo dodatne terapevtske ukrepe,
16. kronične nevtropenije (levkociti pod 1 x 10(na 9) L),
17. kronične trombocitopenije (trombociti pod 20 x 10(na 9) L) in trombocitopatije,
18. histiocitoze,
19. presnovne motnje s kopičenjem metabolitov v RES-u (Gaucherjeva bolezen itd.),
20. hemofilija, težke oblike von Willebrandove bolezni in dedne ali pridobljene motnje koagulacije,
21. rakaste bolezni – še 3 leta po končanem zdravljenju,
22. otroci po transplantaciji organov in kostnega mozga, še eno leto po končani intenzivni imunosupresivni terapiji,
23. kronični kolitis (Mb Crohn in ulcerozni kolitis v času intenzivnega zdravljenja itd.),
24. dekompenzirane kronične jetrne bolezni, vključno z jetrno cirozo in anomalijami žolčevodov,
25. težke kronične bolezni trebušne slinavke (cistična fibroza, Schwachmmanov sindrom itd.),
26. hujše distrofije (celiakia itd.),
27. prirojene presnovne bolezni in endokrinopatije s posledično hudo stalno prizadetostjo (diabetes, fenilketonurija itd.),
28. hujša prizadetost otroka zaradi bolezni srca in ožilja,
29. kronična ledvična odpoved, glomerulonefritisi in nefroze v času intenzivne terapije,
30. razcep ustnice, trdega in mehkega neba (prve dve leti oziroma do dokončanega primarnega operativnega zdravljenja),
31. hude oblike kroničnih kožnih bolezni (najtežje oblike psoriaze, ihtioze, bulozne epidermolize, atopijskega dermatitisa itd.),
32. politravmatizirani otroci s hudimi posledicami v času rehabilitacije,
33. kronično potekajoče duševne motnje (psihoze itd.),
34. pervazivne razvojne motnje (avtizem, spekter motenj avtizma) in druge težke motnje sporazumevanja,
35. težka inkontinenca urina in/ali blata.

Pri tem se orientirajte po PRAVILNIKU O KRITERIJIH ZA UVELJAVLJANJE PRAVIC ZA OTROKE, KI POTREBUJEJO POSEBNO NEGO IN VARSTVO (Ur.l. RS št. 105/02, 107/04, 129/06, 55/09) in po ZAKONU O USMERJANJU OTROK S POSEBNIMI POTREBAMI (ZUOPP) (Ur.l. RS 3/07).


Spremljajte pa sprejemanje novih zakonov ter popravke izdanih zakonov.

 


Za uveljavljanje večine pravic, potrebujete:


- odločbo CSD, določeno pravico do dodatka za nego otroka,
- morda bo kje zadostovala le odločba zavoda za šolstvo o usmerjanju otrok,
- kasneje odločba ZPIZ o invalidnini

Morda bo kje zadostoval celo le zdravniški izvid ali mnenje, kje pa – seveda vsi ti ne pri zakonsko določenih pravicah, temveč pri pravicah kakih zasebnih zavodov, podjetij, obrtnikov – morda celo le informacija oz vprašanje glede ugodnosti, saj naj to, da imamo bolnega otroka, ne bi lagali..


Nekaj pravic, olajšaj in popustov lahko najdete:


Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami, Jasna Murgel

Center za socialno delo Ljubljana-Šiška 
Vodnik po zdravstvenih pravicah otrok

 

 

Naši pokrovitelji

Peugeot

McDonald's

Amway

Element Lab d.o.o.

Debitel

Lidl

C&A


Pridružite se nam na facebooku Glejte nas na vimeo Pošlji SMS Potrdilo o pristnosti kristalov swarovski elements

Pravice pridržane 2001 - 2012, FZPO.ORG

izdelava spletnih strani
Izdelava spletnih trgovin
Gostovanje spletnih strani
CGP - Celostna grafična podoba

Placilo s kreditnimi karticami