kratko poročilo za leto 2010

1. UVOD

Ustanovo Fundacijo za pomoč otrokom smo pred devetimi leti ustanovili (v večini) starši bolnih otrok! Številne izkušnje, ki smo jih nabirali v času bolezni svojih otrok, so nas naredile močnejše in so nam dale cilj - Pomagati otrokom in še posebej staršem, da bodo znali pomagati svojim bolnim otrokom!

Fundacija za pomoč otrokom je neprofitna in nevladna organizacija, naše poslanstvo je pomoč domačim dolgotrajno bolnim otrokom ter otrokom v stiski (tudi takšnim, ki so deležni kršenja pravic na glavnih področjih – v šolstvu, zdravstvu ter sociali) širom Slovenije.

Glavni cilj Fundacije je pomagati otrokom in njihovim staršem tako z nasveti kot tudi s sofinanciranjem različnih (žal) vse pogostejših samoplačniških diagnosticiranj, zdravljenj, sekundarnih mnenj, samoplačniških dodatkov za podporo pri zdravljenju,… ter jim omogočiti in nuditi vse možnosti, da se kolikor je to mogoče pozdravijo ter zaživijo kar se da človeka vredno življenje.

Naša skrb je tako usmerjena v vsesplošne pravice na zdravstvenem, socialnem, kot tudi preprosto človeškem nivoju bolnih otrok ter njihovih staršev ali skrbnikov. Naše delo ni omejeno zgolj regionalno, temveč poteka po vseh delih države RS. Preko meja sega le v primeru, ko otrok potrebuje zdravstveno pomoč svetovno priznanih strokovnjakov iz različnih področij. S tem namenom sodelujemo tako z zdravniki, znanstveniki, itd. iz različnih tujih držav.

GLAVNI PROJEKTI FUNDACIJE V LETU 2010 SO BILI PONOVNO USMERJENI:

1. V pomoč bolnim socialno šibkim otrokom ter njihovim staršem
- sofinanciranje samoplačniških zdravljenj ter usmerjanje ali urejanje potrebnih dokumentacij za morebitno kritje po redni poti preko ZZZS ,
- pridobivanje sekundarnih mnenj,
- pomoč pri diagnosticiranju in hitrem odkrivanju ter potrjevanju diagnoz,
- pridobivanje mnenj o najsodobnejših ter najučinkovitejših pristopih k zdravljenju pri posamezni diagnozi,
- pridobivanje strokovnih mnenj o morebitnem kakovostnem podpornem zdravljenju,
- pomoč staršem pri prevozih otroka na zdravljenja, diagnosticiranja,
- pomoč staršem pri bivanju v bližini klinike,
- pomoč staršem pri iskanju najbolj primerne zaposlitve (glede na otrokovo bolezen ter finančno stisko glede na dane možnosti),
- pomoč pri nakupu samoplačniških prehranskih dodatkov, samoplačniških terapijah, zdravstvenih pripomočkov,… ki pomagajo otrokom lajšati bolezenska stanja ali pripomorejo k hitrejši ozdravitvi ali počasnejšemu napredovanju bolezni,
- v pomoč staršem pri ureditvi bolnemu otroku prijaznega ter primernega življenjskega ter bivalnega okolja (ureditev bolj kakovostnega, bolnemu otroku prijaznejšega in zdravljenju primernejšega okolja, kar prispeva k cenejšemu, učinkovitejšemu, hitrejšemu okrevanju z manj zapleti…)
- vsesplošno svetovanje ter usmerjanje,
- pomoč, svetovanje ter posredovanje glede na dane možnosti pri otrokovem vključevanju v izobraževalni sistem med ter po zdravljenju, kar je za dolgotrajne bolezni ter poškodbe izrednega pomena,
- združevanje in povezovanje staršev ter podobno ali enako bolnih otrok in izmenjava izkušenj,itd..

2. V pravno pomoč in svetovanje staršem bolnih otrok, ki se soočajo s kršitvami pravic na področju zdravstva, šolstva ter sociale.

3. V osveščanje javnosti ;
-o problematikah, ki zadevajo bolne otroke,
-o možnih oblikah pomoči staršem na vseh področjih v času otrokove bolezni
- o varnem cepljenju, koristih ter nevarnostih posameznega cepiva glede na raziskave ter mnenja stroke, možnih poteh za ugotavljanje varnosti za rizične otroke glede na zakonodajo ( pediater, komisija),
- o socialnih razlikah, posledicah predvsem pri otrocih ter načinih iskanja poti iz stisk pri nas,
-o temeljnih pravicah dolgotrajno ter kronično bolnih ter poškodovanih otrok na področju zdravstva, šolstva, sociale -o težavah, s katerimi se soočajo starši z bolnimi otroci,

4. V spodbujanje javnosti;
- k soustvarjanju otrokom prijaznega in bolj zdravega okolja,
- k večji solidarnosti, sprejemanju in sopomoči domačim, še posebej bolnim otrokom v stiski,
- k vključevanju soseske v pomoč ter podporo staršem bolnega otroka,
- k botrstvu pri nas ( neposredna pomoč staršem bolnega otroka)
- k večji socialni osveščenosti ter poučevanje mladih o pomembnosti in odgovornosti za aktivno vključevanje v omogočanje kakovostnejšega življenja ranljivih skupin…


V okviru teh smernic smo v letu 2010 izpeljali kar nekaj akcij, ki so se nanašale na pomoč domačim otrokom in osveščanju javnosti, da se tudi domače družine ( predvsem z bolnimi otroci) vse bolj ¨pogrezajo¨ v revščino in, da tudi domači otroci potrebujejo pomoč soljudi.

Najbolj odmevni projekti v letu 2010 so bili:

- Koncert ¨Košček sonca za naše male bolne junake¨,
- Akcija ¨Obrišimo solzice malim bolnim junakom¨ in
- Sodelovanje v resničnostni oddaji PRO PLUS-a .

2. POROČILO O DELU USTANOVE

2.1. Tako kot v preteklih letih smo si tudi za leto 2010 postavili bolj skromne a dokaj realne cilje.

Denarna sredstva smo zbirali predvsem z organizacijo lastnih akcij, sponzorskimi sredstvi in s pomočjo donacij posameznikov in podjetij. Poleg tega pa smo zbirali tudi različna materialna sredstva . Velik pomen pa smo poleg zbiranja sredstev in materiala dali tudi projektu ¨Brezplačna pravna pomoč staršem bolnih otrok¨.

Glede na dejstvo, da se je socialno stanje pomoči potrebnih otrok ter družin v primerjavi z letom poprej še dodatno poslabšalo ( predvsem zaradi velikega odpuščanja), število prosilcev pa z dneva v dan narašča, smo bili primorani v letu 2010 temu prilagoditi tudi naše akcije. Vse bolj smo se osredotočili na projekte, v katere smo lahko vključili posamezna dobro stoječa podjetja, ki so z našo pomočjo ter pod našim nadzorom samostojno izpeljali akcije, s katerimi so sami lahko pomagali bolnim ter socialno ogroženim otrokom ter njihovim družinam. S tovrstno obliko organiziranja zbiranja pomoči smo lahko pomagali tudi tistim, ki bi drugače zaradi vse bolj omejenih sredstev ostali brez pomoči.

Naša fundacija tudi v letu 2010 ni prejela nobenih proračunskih sredstev in je družinam v stiskah z bolnimi otroci pomagala izključno z zbranimi sredstvi iz lastnih akcij.



2.2. GLAVNA PROJEKTA V LETU 2010

a). PRAVNO SVETOVANJE STARŠEM BOLNIH OTROK – Projekt je namenjen vsem staršem in skrbnikom, predvsem pa tistim z dolgotrajno bolnimi otroci. Namen projekta je brezplačno nudenje različnih (predvsem svetovalnih) oblik pomoči staršem ali skrbnikom, ki so se zaradi bolezni otroka znašli v brezizhodnem ali težkem življenjskem položaju, za razrešitev katerega potrebujejo pomoč v obliki usmeritve, nasveta ali zastopanja.

Projekt ¨Pravno svetovanje staršem bolnih otrok¨ izvajamo v sodelovanju s Pravno fakulteto Univerze v Mariboru pod mentorstvom dekana, skupina ¨Pravniki za otroke¨ pa združuje že preko 14 najboljših študentov zadnjega letnika PF kot tudi absolvente PF,… .
S skupino Pravniki za otroke poskušamo reševati različna življenjska vprašanja, na katera starši ne najdejo odgovorov ali si sami ne zmorete pomagati. Projekt poteka v smeri pravnih nasvetov in nasvetov v smeri bolnega otroka in različnih težav do katerih pride v času zdravljenja v smeri zdravljenja, diagnosticiranja, zdravljenja v tujin,…

Naša skupina odgovarja na vprašanja, ki se dotikajo bolnih otrok, predvsem pa poskušamo odgovoriti na pravna vprašanja, ki so povezana z različnimi aspekti posameznega primera in se nanašajo na zdravljenje bolnega otroka (napr. pojasnjevalna dolžnost zdravnikov in meje le te, upravna, civilnopravna in kazenska odgovornost institucij in posameznikov, pravica do zdravljenja v članicah EU in s tem povezana povračila stroškov, sekundarno mnenje itd..).

Pravna skupina nikakor ni namenjena ali usmerjena proti zdravstvenim, šolskim ali socialnim institucijam, temveč je namenjena staršem in skrbnikom bolnih otrok, ki preko vprašanj predstavijo težave, s katerimi se soočajo, mi pa jim v skladu z veljavno zakonodajo podamo odgovor na zastavljeno vprašanje.

b). OBRIŠIMO SOLZICO MALEMU BOLNEMU JUNAKU - Projekt je namenjen našim malim junakom - našim bolnim otrokom, ki nas vsakodnevno učijo, kako pogumno se da prestajati bolečine, bolezen in tudi pomanjkanje. Odrasli, ki imamo opravka z njimi, smo tisti, ki od teh junakov pridobimo več kot oni od nas, pa če se še tako trudimo. Ni besed, s katerimi bi lahko opisali naše občudovanje in spoštovanje, ki ga čutimo do njih! In res, večkrat kot ne, smo odrasli pravi otroci v svojem vedenju, ki jih potrebujemo za vzgled.

Da bi tem malim junakom lahko pomagali, (da bi jim bilo bolje in lažje prestajati bolezen, preskakovati vedno znova nove ovire in, da bi jim omogočili čim večjo enakopravnost v boju z boleznijo, obenem pa, da bi kot njihov glas opozorili nanje, ki so in nimajo niti možnosti niti moči v svojih stiskah opozoriti nase) nadaljujemo s projektom OBRIŠITE SOLZICO MALEMU JUNAKU - ZA OTROKE SLOVENIJE.



2.3.a Naša ustanova je bila v letu 2010 precej dejavna na vseh področjih.

Sodelovali smo s številnimi klinikami, posamezniki, zavodi, podjetji, centri, šolami in drugimi. Tako se je leto pričelo v sodelovanju s ŠCRM Kamnik, nato je naša najmlajša članica pod mentorstvom predsednice uprave organizirala neverjetno obiskan koncert na katerem so sodelovali številni znani glasbeniki in tudi dolgotrajno bolni otroci v Beli krajini, kjer žal vsi, ki so se ga želeli udeležiti nismo mogli v dvorano, nadalje smo nadgradili projekt za naše male bolne junake, čestitali naši najmlajši članici, ki je na Brdu pri Kranju prejela nagrado za naj-prostovoljko leta v svoji starostni kategoriji iz strani predsednika dr. Danila Turka. Ena izmed naših članic je izvedla foto shooting v Ambasadi Gavioli, kjer je združila priznane modele z bolnimi otroci in nato organizirala nepozabno vrhunsko prireditev v Ljubljani na kateri je potekala dražba fotografij, ponovno smo razdelili med družine prehranske artikle in sicer z izredno izbranimi zdravimi ter BIO izdelki za otroke in starše, pri projektu nudenja pravne pomoči staršem bolnih otrok smo skupino nadgradili, izvolili smo koordinatorko pravne skupine, ki je skrbela za vestno delo članov skupine, za njihovo sodelovanje na raznih seminarjih, predavanjih, v skupino smo pridobili zanesljive in aktivne nove člane, skupino predstavili v nekaterih medijih, naša predsednica je obiskala ministra Miklavčiča in kasneje tudi ministra Marušiča v spremstvu koordinatorke pravne skupne.
Ministra sta opozorili na predolge čakalne dobe pri diagnostičnih preiskavah, kjer je čas večkrat ključnega pomena za uspešno ter kakovostno zdravljenje bolnih otrok, predlagali sta (ob pisni podpori dekana Mariborske Univerze) dostopnejše poti do večjega števila specialistov pediatrije, saj so v pomoč pripravljeni priti zdravniki iz Avstrije in sicer iz vseh področij pediatrije, opozorili sta na težavo pridobivanja sekundarnega mnenja pri nas, saj se vse ustavi pri istih specialistih, ministra sta seznanili s splošno problematiko, s katero se soočajo starši bolnih otrok ter otroci in še čem, časa je bilo žal bolj malo in še kar nekaj stvari bi bilo potrebno predebatirati.

Poleg klasičnega poslanstva naše Ustanove izstopa še nominacija ter prejetje priznanj revije Naša Žena ter Ministrstva za delo, družino ter socialne zadeve treh naših članic in sicer ponovno najmlajše Ule, ambasadorke Nine ter članice Nikoline. Bili smo zelo ponosni, saj smo bili edina organizacija, katere kar 3-je člani so prejeli ta plemenita priznanja. Omenimo lahko še sodelovanje v velikem shovu televizijske hiše Pro Plus, POP TV Big Brother, kjer so stanovalci predstavili naš projekt Za male bolne junake.

Zaključek leta smo zaključili v obilici dela, saj smo med prazniki razveseljevali družine ter otročke, kar je dalo prizvok grenkobe pa je bilo dejstvo, da je malih bolničkov v hudih življenjskih pogojih vse preveč in da nas čaka še obilica dela v prihodnosti.
Vstopamo v deseto obletnico delovanja in potrudili se bomo, da bo le ta ostala nepozabna ter da bomo kar se da uspešno opravljali svoje poslanstvo še naprej. V ta namen smo se pridružili drugim NVO, da bomo v skupnem sodelovanju postali bolj opazni in močnejši.